Programme de la formation
Ce programme s'adresse aux professionnels impliqués dans la coordination des parcours de santé, notamment ceux travaillant dans les DAC, CPTS, et MSP.
Elle vise à fournir les outils et les connaissances nécessaires pour identifier et accompagner efficacement les personnes atteintes de maladies rares. En couvrant des sujets essentiels comme la définition des maladies rares, l'importance du diagnostic précoce, et les avancées en génétique, ce programme se concentre également sur l’identification des problématiques spécifiques à ces maladies et la mobilisation des ressources adéquates.
Les participants apprendront à prévenir les ruptures de parcours en comprenant les facteurs de vulnérabilité psycho-sociaux et environnementaux, ainsi qu’à intégrer ces connaissances dans leur pratique professionnelle grâce à des méthodes pédagogiques variées telles que les jeux de rôles, les témoignages, et le travail en groupe.
Objectif de la formation
- Repérer et identifier une situation de maladie rare
- Accompagner les personnes concernées par les maladies rares et les professionnels dans le parcours de soin, de santé et de vie
- Prévenir les ruptures de parcours
- Utiliser la carte mentale « Itinéraire Maladie Rare »
Profil des bénéficiaires
Pour qui :
Professionnels en rôle de coordination ou d’appui à la coordination de parcours de santé (DAC, CPTS, MSP...)
Prérequis :
Avoir une expérience dans l’accompagnement ou la coordination de parcours
Contenu de la formation
Identifier la maladie rare ou l’errance de diagnostic
Définition d’une maladie rare
Intérêt de se renseigner sur la maladie
Intérêt du diagnostic précoce
Avancées en génétique
Identifier une maladie rare
Connaitre les problématiques spécifiques aux maladies rares pour mieux analyser une situation
Identifier les problématiques spécifiques aux maladies rares
Évaluation d’une situation maladie rare
Identifier et mobiliser les ressources maladies rares
Les missions des centres experts maladies rares
Les ressources maladies rares
Conseiller un patient pour activer ses droits dans le cadre d’une maladie rare
Identifier les potentiels points de ruptures de parcours, les anticiper
Les facteurs de vulnérabilité psycho-sociaux et environnementaux
Transition enfant-adulte et adulte-senior chez les personnes concernées par la maladie rare
Intégrer les problématiques du parcours maladies rares dans la pratique professionnelle
Accompagnement des professionnels dans une zone de méconnaissance
Légitimité des professionnels pour réinterroger des parcours
Travail en interdisciplinarité professionnelle et expérientielle (associations/patients experts)
Equipe pédagogique
Coanimation Médecin/IDE
Assistante sociale
Patiente partenaire
Suivi de l'exécution et évaluation des résultats
- Questionnaires en amont
- Questionnaire fin de formation
- Evaluation compétences mobilisées pendant la formation
- Reprise de cas
- Travail en intersession
Ressources techniques et pédagogiques
- Méthode expositive
- Méthode co-active
- Travail en groupe
- Témoignages à visée pédagogique
- Jeux de rôles
- Travail personnel
Capacité d'accueil
De 8 à 12 apprenant(s)
Accessibilité
Facs Occitanie s’engage dans une démarche d’accès pour tous à ses formations et notamment pour les personnes en situation de handicap.
